Samen leven tot het laatst: een nieuwe blik op palliatieve zorg en ondersteuning

De vraag naar palliatieve zorg en ondersteuning – de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en leven met het einde in zicht – neemt de komende jaren toe. Dit ontstaat onder andere als gevolg van vergrijzing en de toename van medische innovaties waardoor mensen langer met een ziekte kunnen leven. Ook verandert het patroon van overlijdensoorzaken: niet kanker, maar dementie wordt naar verwachting doodsoorzaak nummer één. Dat levert andersoortige vragen op over passende zorg en ondersteuning.

Door de toenemende druk op zorgprofessionals wordt steeds zichtbaarder dat zij deze opgave niet alleen kunnen dragen. In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport begeleidden wij de ontwikkeling van de toekomstvisie voor palliatieve zorg en ondersteuning in Nederland. AEF’er Alke Nijboer vertelt over dit bijzondere project.

Aandacht voor wat nodig én van waarde is

Alke: “Bij de term ‘palliatieve zorg’ wordt nog té vaak gedacht aan alleen de allerlaatste levensdagen. In werkelijkheid begint de palliatieve fase veel eerder, al op het moment dat duidelijk wordt dat iemand niet meer beter wordt. Juist dan ontstaan vragen die verder gaan dan de medische behandeling alleen. Wat geeft betekenis en zingeving in iemands leven? Hoe betrek je kleine kinderen bij de ziekte van een ouder? Hoe begeleid je angsten die iemand kan ervaren? In deze fase is juist aandacht voor psychische, sociale en spirituele behoeften essentieel, naast alle lichamelijke aspecten.”

“Ik zie palliatieve zorg als grondlegger van passende zorg: juist door vroegtijdig het gesprek met elkaar te voeren over iemands behandelwensen én grenzen, voorkom je dat er zorg geboden wordt die niet (meer) past bij wat iemand wil. Palliatieve zorg kan ons daarom veel leren over hoe we zorg en ondersteuning in andere vormen van zorg willen organiseren.”

“De afgelopen jaren is er hard gewerkt aan de kwaliteit van palliatieve zorg. Het Nationaal Programma dat zich daarover boog, loopt dit jaar af. Daarin zijn belangrijke stappen gezet rondom maatschappelijke bewustwording, vroegtijdige gesprekvoering over wensen en grenzen, onderwijs en opleiden en samenwerking in de wijk. Maar we zijn er nog niet. Want de opgave die voorligt, is breder dan zorg alleen: hoe organiseren we als samenleving nabijheid, ondersteuning en passende zorg in een tijd van schaarste, uiteenlopende wensen en veranderende verwachtingen?”

“Kortom: veel losse vraagstukken, die we in de totstandkoming van de toekomstvisie probeerden samen te brengen. Onze opdracht was om samen met het veld te komen tot een gedeelde visie en agenda voor palliatieve zorg en ondersteuning. Het eindresultaat, de visie ‘Samen leven tot het laatst’, beschrijft hoe palliatieve zorg en ondersteuning een meer vanzelfsprekend onderdeel kan worden van het dagelijks leven, reguliere zorg én de samenleving. Het document schetst een gedeeld toekomstbeeld dat richting geeft aan de keuzes die we nu moeten maken. De visie beschrijft niet alleen wat er nodig is, maar ook wat van waarde is in de zorg en ondersteuning.”

Palliatieve zorg organiseren

“De afgelopen jaren is al veel moois ontstaan, zoals kennisproducten, onderzoeksprogramma’s en onderwijsstructuren. Maar er ontstond ook versnippering, bijvoorbeeld door verschillende financieringsstromen die naast elkaar liepen en verschillende partijen die een rol hebben in het geheel. Het risico bestaat dat palliatieve zorg daardoor als een specialisme losstaat van andere vormen van zorg, terwijl we dat eigenlijk om zouden moeten draaien. Palliatieve zorg en ondersteuning als integraal onderdeel van reguliere zorg, welzijn en het sociaal domein: dát moet de inzet zijn. Dat is een spannende verandering, want hoe maken we die beweging zónder al het goeds wat de afgelopen jaren is opgebouwd te verliezen?”

“Om deze beweging richting en uitvoering te geven, heb je de partijen vanuit de reguliere zorg en ondersteuning nodig. Zij moeten palliatieve zorg gaan 'adopteren' en aan laten sluiten bij (zorg)brede ontwikkelingen. Denk bijvoorbeeld aan de beweging richting zorgzame buurten, de samenwerking tussen het sociaal en medisch domein, of de regionale samenwerking in de eerstelijnszorg. Ook financieel moeten we keuzes maken: de budgetten nemen af, en we kunnen de geldstromen op een meer samenhangende manier inrichten zodat sturing naar resultaten scherper wordt.”

Anders naar de dood kijken

“Maar naast de bewegingen binnen het zorgdomein is meer nodig. Zo weten we dat zorgvragen maar een klein deel uitmaken van wat er speelt in iemands leven wanneer de palliatieve fase aanbreekt. Het overgrote deel betreft sociale of zingevingsvragen. Daarom hebben we als samenleving een andere houding – en verhouding – nodig ten opzichte van ziekte, sterven en kwetsbaarheid. Meer omzien naar elkaar. Meer durven praten over het levenseinde. Meer ondersteuning vanuit gemeenschappen, vrijwilligers en naasten. Daar moeten we allemaal ons steentje aan bijdragen.”

“Ik zie hier dan ook een kans voor ons als samenleving. Om anders te kijken naar wat het betekent om ziek te zijn, om te leven, om met elkaar zorg te dragen en elkaar toe te laten in wat misschien wel de moeilijkste maar óók de meest waardevolle periode in een mensenleven kan zijn.”

“De dood is vaak iets wat we wegstoppen of spannend vinden om over te praten. Dat is begrijpelijk, maar ik hoop dat daar een andere kijk op kan komen. Het besef van sterfelijkheid maakt óók zichtbaar wat belangrijk is in het leven. In dit traject ging het daarom niet alleen over zorgstructuren of governance, maar ook over menselijkheid, betekenis en verbondenheid. Om laatste herinneringen te maken, wensen uit te spreken, of verdriet te kunnen delen. Dat heeft zich ook vertaald naar de inhoud en toon van de visie, waar duidelijke aandacht is voor zingeving, relaties en kwaliteit van leven.”

Een project dat raakt

“Dit was mijn droomproject. Het heeft me echt geraakt: als mens, als verpleegkundige en als adviseur. Als mens, omdat iedereen momenten kent waarbij ziekte of verlies dichtbij komt. Het is dan heel voelbaar wat de essentie van het leven is, waar het om draait. Het voelde heel betekenisvol om daarmee aan de slag te mogen: het raakt de kern van mens-zijn.”

“Maar ook vanuit mijn rol als voormalig verpleegkundige raakte dit project mij sterk. Tijdens bezoeken aan het kinderhospice of netwerken palliatieve zorg sprak ik professionals die dag in dag uit ongelooflijk liefdevolle en kwalitatief hoogwaardige zorg bieden. Hoe zij zich elke dag inzetten om de kwaliteit van leven en van sterven voor een ander mogelijk te maken, vond ik echt inspirerend om te zien.”

“En ten slotte kwam hierin als adviseur voor mij alles samen: toekomstvisie, regionale samenwerking, governance, passende zorg, maatschappelijke transities... We werkten samen met meer dan veertig betrokken organisaties: het was soms best een klus om alle perspectieven samen te brengen. Maar juist daardoor ontstond ook iets gezamenlijks. Kortom: een project dat me zeer dierbaar is geworden – en dat blijft.”

Meer weten over dit project? email hidden; JavaScript is required